Grupo de Autoayuda para el Síndrome de Tourette Argentina
Guía Informativa

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¿Qué es el Síndrome de Gilles de la Tourette?
¿Cuáles son los síntomas?
¿A qué edad comienza?
¿Hay muchos pacientes en la Argentina?
¿Qué es A.S.T.A.?
Los objetivos de A.S.T.A.
Grupos de padres
¿Por qué y para qué?

¿Qué es el Síndrome de Gilles de la Tourette?

Se trata de síntomas neurológicos observables, caracterizado por tics y/o vocalizaciones; movimientos involuntarios, rápidos y repentinos que ocurren repetidamente de la misma manera. Estos síntomas suelen rotar, en tiempo y forma.

¿Cuáles son los síntomas?

Se trata de la presentación, al mismo tiempo, de tics motores múltiples y uno o más tics vocales, en algún momento durante la enfermedad. No es necesario que se den simultáneamente, suelen repetirse varias veces al día o casi a diario. Si se repitan por más de un año, estamos ante la posibilidad de este síndrome.

¿A qué edad comienza?

Aparece en el período entre la infancia y la adolescencia, por lo general, antes de los 21 años.

¿Hay muchos pacientes en la Argentina?

No hay estadísticas oficiales. Si seguimos la proporción medida en otros países, donde existe una media de 0,5% de la población, calculamos que en la Argentina hay alrededor de 175.000 personas que necesitarían atención médica especializada.

¿Qué es A.S.T.A.?

Nuestro Grupo de Autoayuda está integrado por pacientes con Síndrome de Gilles de la Tourette y sus familiares, al cual se llega para nutrirse y a su vez colaborar. El grupo es gratuito y abierto a todos los interesados. Es coordinado por pacientes o familiares y cuenta con la supervisión del Dr. Oscar Gershanik y el auspicio de la Fundación Alfredo Thomson.

¡Quién dijo que todo está perdido...
yo vengo a entregar mi corazón!

Los objetivos de A.S.T.A.

1.- Crear un ámbito propicio para compartir experiencias y sacar provecho de las experiencias de los demás, quién mejor que otro paciente con iguales problemas para comprenderlos.2.- Promover la difusión amplia de los problemas de aquellos afectados por la enfermedad y sus familiares. 3.- Educar a los pacientes y familiares acerca de la enfermedad, ya que el conocimiento ayuda a disipar dudas e incertidumbres, mantener un canal permanente de comunicación con profesionales especializados para tener información al día. 4.- Mantener vínculos con entidades y fundaciones a nivel internacional, destinadas a ayudar a pacientes con Síndrome de Gilles de la Tourette. 5.- Dar publicidad y promover el conocimiento acerca de esta enfermedad en la sociedad, para lograr de esta manera una actitud más comprensiva.
6.- Lograr que el paciente adopte una actitud positiva y asuma un rol activo en el manejo de su enfermedad.

Grupos de Padres

Nuestro hijo es diferente... Necesita moverse más que otros, le cuesta estar quieto, sus manos van de aquí para allá, a veces, se enoja con facilidad, suele contestar con cierta brusquedad. Cuando quiere algo ¡ya! o lo pide a cada instante... Hace muecas; a veces ruidos guturales, como si hablase solo... Suelen observarse “tics” casi permanentes; por tiempos, movimientos corporales, como si fuesen descargas eléctricas.

Nuestro hijo es diferente... ¡No hay otro igual a él!, lo amamos tanto...
¡Nuestro hijo es diferente!, Pero además de ser distinto ¡y único!, sabemos lo que pasa... tiene el “Síndrome de Gilles de la Tourette” y por ello queremos comunicarnos

¿Por qué y para qué?

Para que podamos aprender juntos a comprender y ayudar a nuestros hijos diferentes. Para que aprendamos a valorar la solidaridad y el afecto entre, al principio extraños. Para que nos demos cuenta que podemos NO conocernos, pero tenemos algo en común.